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‘É Deus em vidrinho’, diz mãe de paciente
Fonte: Folha de S.Paulo
Notícia publicada em: 11/08/2017
Autor: Indefinido

“É Deus dentro de um vidrinho”, diz Márcia Guedes, presidente da associação de portadores da Síndrome de Berardinelli, sobre o myalept, remédio sem registro no Brasil pedido por pacientes na Justiça e que a União considera ter bases fracas de segurança.



Os pacientes que recebem o medicamento hoje são ligados à entidade. Um deles é Roberto Wagner, 30, filho de Márcia. Ele foi diagnosticado no primeiro mês de vida.
“A primeira médica que cuidou dele disse que, quando surgisse algum remédio que desse a leptina para esses pacientes, a vida deles estaria salva”, afirma. Desde então, foram três décadas de luta contra a doença, com insulina e outros medicamentos convencionais.



Segundo Roberto, o efeito mais evidente é o controle do apetite. Como não têm naturalmente o hormônio, os portadores da síndrome não sentem saciedade, e o consumo de alimentos em excesso agrava os sintomas da condição, como diabetes alta e problemas no fígado.



“Se a gente pudesse, trancava geladeira e armários com cadeado”, diz Márcia.
Médico de Roberto e de outros portadores da síndrome, Josivan Lima diz que exames laboratoriais constataram melhora nos pacientes desde os primeiros meses de uso, principalmente no fígado.



Ele refuta a afirmação de que os pacientes seriam usados como cobaias. “Não estamos fazendo nenhuma pesquisa clínica com a finalidade de avaliar eficácia ou segurança da metreleptina.” Diz que já teve contato com representantes do laboratório para orientações sobre o uso do medicamento, mas nega ter recebido qualquer recurso.



Segundo ele, houve problemas com alguns prontuários porque, antes, o hospital onde os doentes eram tratados não tinha sistema eletrônico para o registro.



Sobre os custos do myalept, diz que a questão não é da sua alçada. “Não entendo de economia. Prescrevo a medicação que, na minha análise dos estudos científicos disponíveis, é a mais eficaz no momento para o tratamento da doença”, diz. “Cabe ao governo, avaliando os custos da medicação e a situação atual do país, dizer se é possível ou não disponibilizar tal tratamento.” A líder da associação de pacientes chora ao falar sobre a possibilidade de o governo reverter decisões judiciais que o obrigam a fornecer o myalept. Diz que a ideia é que os outros portadores da doença peçam o medicamento.



Márcia afirma que os pacientes estariam mais seguros se o medicamento fosse registrado no Brasil. “Sabemos que sairia bem mais barato.” caso anterior Fabricante do myalept, o Aegerion foi envolvido em uma operação policial em São Paulo há dois anos por causa do outro medicamento que fabrica, o juxtapid. Segundo a Polícia Civil, uma ONG de pacientes do Paraná procurava médicos com a oferta do medicamento e acionava a Justiça.


 


Em relatório institucional, o próprio laboratório informou ter pago no ano passado uma multa de cerca de US$ 500 mil (mais de R$ 1,5 milhão) à Interfarma por ter violado o código de conduta da entidade, que representa os interesses das empresas farmacêuticas no Brasil.



A Interfarma disse que não poderia falar sobre o caso específico, mas disse que seu código de conduta proíbe “quaisquer ações, sejam diretas ou indiretas, que promovam ou estimulem pacientes a ajuizarem ações em busca de acesso a tratamento e terapias”.

 



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